自己紹介
おそらさんは2018年に1,266gで生まれ、現在3歳となり、約9,500gになりました。
現在の病気は、遺伝子疾患(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)、難聴、肺動脈弁狭窄、嚥下困難(経管栄養、胃瘻造設済み)、発達遅延があります。
口唇口蓋裂、停留精巣、左後鼻腔閉鎖、etc…は手術済みです。
NICU(新生児集中治療室)、GCU(新生児治療回復室)に入院していましたが、生後6ヶ月頃に退院し、現在は自宅で過ごしております。
退院後は、下記の写真のように在宅酸素(外出は酸素ボンベ使用)とパルスオキシメーターが必要でした。
現在は、自分で呼吸できるようになったため、在宅酸素を使用しておりません。
コルネリアデランゲ症候群は3万人～5万人に1人(正確には不明)ため、近くに相談できる人や育児の情報が少ないです。
また、難病指定されており、複数の障害(難聴、口唇口蓋裂等)をもって生まれることがあります。
そのため、本ブログを通して色々な方々に情報発信できればと考えております。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。
おそらさんのママ、パパより
出典(参考サイト)
- CdLS：National Center for Biotechnology Information(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/)