概要
息子のおそらさんは、2018年に生れました。
医者からは、遺伝子疾患(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)との診断されました。
本ブログでは、おそらさんとママ、パパの「育児日記」と「育児で役に立つ情報」を書きますので、よろしくお願いします。
今回は、下記に関して簡単に書きます。
詳細は、後日書きます！！
おそらさん誕生のお話
おそらさんは、生まれる前から「胎児胸水」という病気であることが分かっており、あまり良い状態でありませんでした。
そのため、急遽帝王切開で産むことになりました。
色々ありましたが、無事生まれてきてくれてとても嬉しかったです。
31週5日(早産)で体重は1266gで生まれましたが、胸水とむくみが無くなったことで、約900gまで落ちました。
また、早産により肺の機能が未発達だったため、人工呼吸器をつけてNICU(新生児集中治療室)に入りました。
おそらさんとママには、色々がんばってもらったので(県外転院、長期入院、命に関わる判断、etc…)、パパはとても嬉しかったです。
生まれたときの病気について
おそらさんが生まれたときの病気は下記の病気となります。病気の詳細は後日書く予定です。
今、病気について知りたい方は「下記の病気(病名)で検索」をお願いします。
- 早産
- 極低出生体重児(31週5日、1266g)
- 子宮内発育制限
- 両側胎児胸水
- 胎児水腫
- 口唇口蓋裂
- 呼吸窮迫症候群
- 新生児遷延性肺高血圧症
NICU(新生児集中治療室)での治療中に下記の病気も分かりました。
- 動脈管開存症
- 胃食道逆流症(疑い)
- 肺動脈弁狭窄
- 両側停留精巣
- 両側軽度水腎症(経過観察)
- 多発性肝腫瘍(経過観察)
- 難聴(右：高度難聴、左：重度難聴)
退院後に「左後鼻孔閉鎖症」「副鼻腔の膿」「鼻涙管閉塞」の病気も分かりました。
病気ではありませんが「筋緊張」があり訪問リハビリが必要(2022年現在も継続中)でした。
現在の病気について
2022年現在、経過観察の病気がありますが、だいたいの病気は治りました。
治療方法や手術の内容については、後日書きます。
病気が沢山あり、治療は3歩進んで2歩下がる状態が続き、とても大変でした。
「おそらさんのがんばり」と「お薬と複数回の手術」により病気を治すことができました。
病気が治ったときは「すごいぞおそらさん！！」と毎回ほめていました(親バカですね。。。)
今後やっていくこと
2022年現在、生まれたときの病気がだいたい治りました。
経過観察の病気については、定期的に検診を受けています。
状況に応じて変わるかもしれませんが、今後のおそらさんの目標は下記を考えています。
- 嚥下(ごはんを飲み込む練習)
- ハイハイ(ハイハイができたら、つかまり立ちを予定)
- カードでの意思疎通(好き、嫌い、トイレ等の単純な意思疎通)
おそらさんだけでなく、ママ、パパも頑張ろうと思います。
目標は、下記をやっていきたいと思います。
- 興味のあるものを見つけ、好きなようにさせてあげる
- 得意なことを伸ばしてあげれるように環境を整える
- 将来苦労しないように、おそらさん用に貯金する
- etc…
家族3人で少しずつ、成長していきたいと思っています。
初投稿なので、このへんにします。
今後も、本ブログを読んでもらえると嬉しいです。
それでは。。。
byパパ
出典(参考サイト)
病名の引用元の出典(参考サイト)は下記となります。
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