はじめに
以前書いた帝王切開レポートで、NICUでの話を書くと言ってすっかり忘れてまだ書けていなかったので
これから少しずつ更新していこうかなと思います。
そらくん初めましての方はこちらの記事を読んでもらえると
大体の基礎疾患について分かるかなと思います。
・おそらさん誕生：https://ysorasan.com/osorasan_tanjo/
以前のそらくんと同じように、お子さんがNICUやPICUに入っている方の力に
少しでもなれるような内容になっていたらいいなと思います。
上記以外の方には、そらくんのような治療が必要な子がいることや
毎日子どもの病気や治療と向き合っている家族がいることを知ってもらえたら嬉しいです。
※点滴や呼吸器の話が出てきます。なるべく暗くならないように書いていますが
苦手な方は読むのをやめるか、読み飛ばしてください。
生後すぐにNICUへ
そらくんはうまれてすぐNICUへ入り、治療を受けていました。
５か月ほどだったかなと思います。
最初は自発呼吸が上手くできず、人工呼吸器をつけていました。
更に胸水が溜まっていたので、胸から「胸腔ドレーン」というチューブのようなもの
を入れられ、常に胸水が抜けるようになっていました。
加えて、自分でミルクを飲むことができないため
ミルクなどの栄養を入れるために鼻から胃までチューブを入れて(経鼻経管栄養)
治療のためのお薬を入れるための点滴をいくつもつながれ…
とにかくたくさんのチューブを付けて、暖かい保育器の中にいました。
それから、心電図を見るためにセンサーの付いたシールを３つ胸にペタペタ
脈拍やSpO2を見るためにパルスオキシメーターのセンサーを足首にまきまき
本当に動きづらかっただろうなと思います。
私がそらくんにちゃんと会いに行けたのは、生まれてから２日後でした。
帝王切開後で傷が痛みましたが、車いすに乗って会いに行くことができました。
最初はどこを見ても小さくて可愛くて、ちょっと触れたら壊してしまいそうで怖かったです。
でも、力強く生きようと頑張っているのがすごくよく分かりました。
それから、新生児とは思えない毛量に少しだけ驚きました(笑)
髪の毛と眉毛がふさふさで、なんだか貫禄を感じました…。
そらくんのミルク問題と胸水
私は１週間ほどで退院。
そらくんを一人病院に残して帰るのはとても寂しかったですが
毎日面会に行き冷凍した母乳を届け、そらくんと少しでもたくさん触れ合うことにしていました。
しかし、家にそらくんがいないのに３時間おきに搾乳する寂しさと虚しさは今でも忘れられません。
そらくんが飲めるミルクの量と母乳の量が合わず、冷凍母乳が溢れんばかりになり
仕方なく搾っては捨てていた時期もありました。
「私はなにをしてるんだろうか」と泣いたことも…。
同じように冷凍母乳をストックしているママさんの中には、専用の冷凍庫を
新しく購入したという方もいらっしゃるそうで
うちには真似できねぇ、かっこいい…と思いました。本当にすごいです。。
一方そらくんはというと、生後10日目から「MCTミルク」という粉ミルクがスタート。
MCTミルクとは、母乳や普通の粉ミルクに含まれる「長鎖脂肪酸」ではなく
「中鎖脂肪酸」が多く含まれているため、胸水の増悪を防ぐ効果があると言われている。
と先生から説明を受けました。
（うろ覚えですが、脂肪の吸収量が関係するとかなんとか…詳しいことは医師に聞くのがいいでしょう。）
そしてMCTミルクで問題がなければ、母乳や普通のミルクに変更して、胸水の増悪がなければ
胸腔ドレーンや気管チューブ(経鼻経管栄養のチューブ)の抜去を検討していく、という計画でした。
経過は良好で、約1週間ほどで母乳に移行することができました！
ミルクは1日６～８回、１回の量は10ccにも満たないくらいでしたが
それでも、胸水が悪化しなくて本当に良かったです！
胸水が悪化しなかった理由はもう一つあって、「オクトレオチド」という薬の投与
のおかげなんじゃないかと思っています。
先生が「最近この薬が胸水に有効であることが分かったんです」と言っていました。
(2018年の話なので、今はもうわりと一般的に使用されているのかもしれませんが…)
この薬が効くと見つけてくださった先生方には感謝してもしきれません。
もしかしたらこれがなかったらもっと治療が困難なものになっていたかもしれませんから。
医療の進歩すげーです。
おかげで胸から入っていた胸腔ドレーンも、生後2週間ちょっとで外すことができました！
ドレーンが入っていた痕は4歳になった今も残っていますが、頑張った証と思って時々なでています。
脇腹に近いので、当然そらくんはくすぐったくてケラケラ笑っています(笑)
人工呼吸器、外れたりついたり。。
生まれてからずっとついていた人工呼吸器、「クリスマスプレゼントだよ」と言っているかのように
12/25に外すことができたのですが、翌日にはネーザルハイフローという「温かくて湿度も十分な酸素が勢いよく出るチューブ」が鼻につけられていました。
肺や呼吸の補助をするためのものなんだそうです。
ネーザルハイフローがついた日は夜間に面会に行ったのですが、お腹にクッションを置いて
うつぶせに寝かされていました。
明らかに元気がなくてとても心配だったのを覚えています。
するとまた翌日、ネーザルハイフローは外されていました！
が、代わりにまた人工呼吸器がつけられていました。
前日の夜、元気がなさそうに見えたのは気のせいではなかったようです。
しかし、おかげでそらくんは少し楽になった様子。
その日初めて母乳を口に入れさせてもらいました。
口に入れるといっても、飲み込むことは難しいので
綿棒に母乳を染み込ませて、少しだけ口に塗布するくらいです。
きっと気のせいだと思いますが、少しそらくんが笑ってくれたように見えて
すごくすごく嬉しかったです。
美味しかったかな？そうだといいな。
順調に回復！体重も増えてきた！
呼吸器はなかなか外すことができないままですが、少量ずつ摂取する母乳の量が増えてきたおかげで
体重も徐々に増えてきて、元気に手足を動かしたり指をしゃぶったりする様子も見られるように！
おかげで、体についているチューブ類を指に引っかけていることがあってヒヤッとしたこともありました(笑)
年明けには家からハンドタオルを何枚か持って面会に行きました。
私の母から「ママの匂いのするものがあると落ち着くんじゃないか」と言われたのがきっかけです。
いつも保育器の中で一人の時間が多いそらくんだったので
少しでも安心して過ごせるようになればいいなと思いました。
結果はなかなか好評？で、担当看護師さんから「タオルにくるまれて安心しているそらくんが見られました～」と言っていただきました。
体を包むのに小さなハンドタオル1枚で足りた小さなそらくん
今ではそのハンドタオルを振り回したり噛み噛みしたりして遊んでいます(笑)
次回
今回はここまでにしたいと思います！
何とか明るい感じで〆られてよかったかなと思います！
次回、ママ初めてのオムツ交換！そらくん初めてのお洋服！
ついに人工呼吸器が外れる！？
ここまで読んでくださってありがとうございました！
次回も見に来てくれたら嬉しいです！
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