難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#1

おそらさんの現状(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)

はじめまして、おそらさんのパパです。
おそらさんの成長に合わせて子育ての方法が変わると思うので、複数回投稿を考えています。

おそらさん(現在3歳)の発達状況(遅れ)は、下記の通りとなります。
(詳しい状況は、下記のYoutube動画を参照願います。)
特に、困っているのは「胃ろうによる経管栄養」「嚥下が難しい」です。
「胃ろうによる経管栄養」「嚥下が難しい」理由は、以降に記載します。

1. ハイハイが難しい(くるくるローリング可能)
2. 意思疎通が難しい(喃語が出るようになった)
3. 胃ろうによる経管栄養(生後は、経鼻経管栄養)
4. 嚥下(飲込み)が難しい

胃ろうによる経管栄養で困っている点と対応策

胃ろうによる経管栄養ですが、1日5回の「ミルク150ml&エネーボ50ml(栄養剤)」の食事が必要です。
下記時間(4時間おき)に2時間かけて食事をしていますが、通院や行事、体調不良等で時間がずれると睡眠時間が減ります。(深夜2時すぎの睡眠はつらいです。。。)

24時の食事完了後(深夜2時頃)に経管栄養用のイルリガートルを洗ってから、寝ないといけないため、毎日睡眠時間が6時間以内になってしまうことが大変です。
最近までは、ママとパパでお互いに体調を確認して、手分けして対応していました。

しかし、ママパパの体力がもたないため、対策案を検討して食事時間を下記に変更しました。
また、おそらさんにも食事時間を2時間から1～1.5時間になるように頑張ってもらいました。
はじめのうちは、下痢気味でしたが2週間程度で慣れてくれました。(おそらさんありがとう)

★注意★
　本方法は、医学的に良いのか分からないため、マネする際は主治医とのご相談をお願いします。

現在、上記の食事時間で何とか、トラブルが発生しなければ睡眠時間を増やすことができました。
食事4回目の時間にお風呂とママパパの夕食があるため、バタバタするためとても忙しいです。
なので、主治医に食事回数を4回に変更できないか、相談する予定です。
また、8時に通院する(5時半起き)場合、上記の時間では対応できないため、何とかしたいです。。。

ちなみに、ママとパパで実際に相談した時のメモ(写真)を貼っておきます。
(字が汚くてすいません。。。)

嚥下が難しいで困ってる点と対応策

嚥下が難しいことで困っているのは、嘔吐の時です。
ごく稀に嘔吐物をのどに詰まらせて、呼吸ができなくなることがあります。
過去に一度、吸引器で吸っても状態が治らなかったため、救急車で病院へ行き緊急入院をしたことがあります。。。(詳細は、別の記事で書きます)

また、嘔吐(吐くこと)に関して、分かったことは下記になります。

• 体調が悪い時に吐きやすい
• 食事時間(ミルク注入時間)を短くすると吐きやすい(時間を長くすれば吐きにくい)
• 食後に移動動作を頻繁にすると吐きやすい
• 唾液の嚥下でむせて吐くことがある

上記の分かったことから、嘔吐を減らすために下記の対応策を実施しています。

• 体調が悪いときは、食事時間を長くする
• 食事中と食後30分は頻繁に移動しないように、目を離さない
• おそらさんの唾液をえりやハンカチに拭う行為への注意を減らしました

拭うことに関しては、嚥下の練習量が減りますが嘔吐するよりは、ママパパとおそらさん本人にとって良いと思い、現状は大目に見ております。
嘔吐すると「嘔吐の臭いで再嘔吐、機嫌が悪くなる」「服、布団の洗濯」「服の着替え」「体ふきふき」といったことがあるため、3歳現在では嘔吐しないことを重要視しています。

今後は、成長に合わせて対応方法を変えていこうと思っています。
また、嘔吐に関しては別記事で詳しく書きたいと思います。

仕事について

仕事について、書こうと思いましたが文章が長くなったため、次回書きます。
ママの子育て負担の軽減、生活費をどうするか等のパパの仕事に対する考えを書きます。
次回、子育てと仕事について#2 (下記の記事になります)

難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#2

難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#2

ysorasan.com

2022.03.05

ここまでブログを読んでいただき、ありがとうございます。
それでは、byパパ！！