胃ろう 難病(CdLS:コルネリアデランゲ症候群)で胃ろうのミルクの作り方 おそらさんは難病(CdLS:コルネリアデランゲ症候群)の子供です。 現在、胃ろうでご飯を食べています。 胃ろうの子供のミルクの作り方について書きます。 2022.04.21 胃ろう食事
食事 難病(CdLS:コルネリアデランゲ症候群)で胃ろうの食事時間が改善しました!! おそらさんの胃ろうでのお食事(粉ミルク)時間が改善しました。 今まで1日5回の食事(4時間おき)でしたが、エネーボに慣れて嘔吐が少なくなったこと、食事時間でママパパの睡眠時間が取れないこと、児童発達支援センターに通うことを病院の先生が考慮してくださり、1日4回の食事となりました。そのご報告です。 2022.04.13 食事