CdLS 産後、NICUに入っていたそらくんの話。#1
生まれてすぐ人工呼吸器や点滴、様々なチューブにつながれてNICUに入っていた時のそらくん。どんな治療をしてきたのか、私たち夫婦はどう向き合ってきたのか、について書いています。次回に続きます。
子育て
CdLS 
子育て 医療福祉センターに通うおそらさん(3歳)とママパパのルーティン
医療福祉センターに通うおそらさん(3歳)のルーティンについて書きます。
平日のルーティンになります。土日、祝日は別のルーティンになります。
子育て 難聴の子供が補聴器を外してかじる問題の対策と電池誤飲による危険性について
難聴の子供が補聴器を外してかじる問題(破壊)の対策とかじって電池を誤飲した場合の危険性(内臓損傷)について書きます。
子育て 発達遅延と難聴がある、おそらさんのコミュニケーション方法(絵カード、写真)
発達遅延と難聴があるおそらさんのコミュニケーション方法について書きます。
コミュニケーションは、「絵カード」と「行先の写真」を用いて行っています。
息子はしゃべることができないため、まずは絵カードや写真で意思疎通の練習を行っています。
子育て 胃ろうの接続チューブの取り付け方と外し方(写真、動画で説明)
胃ろうの接続チューブの取り付けについて書きます。
接続チューブはくるくる回転させて接続することができます。
詳しくは、ブログの写真をご覧ください。
子育て ワンオペ育児でパパがおそらさんと1日お家で過ごします
今回はパパが実際にしたワンオペ育児について書きます。
ブログというよりは、日記に近い内容になります。
子育て 【医療的ケア児】胃ろうチューブの種類と引っ張り対策について
胃ろうチューブの種類と引っ張り対策についてのブログです。
内容は、胃ろうのチューブ3種類の説明とチューブを引っ張る行動に対する対策となります。
胃ろうを検討している方のお役にたてればと考えております。
子育て 発達遅延のおそらさん(3歳)、お風呂の準備方法
今回は発達遅延のおそらさん(3歳)のお風呂準備に関して書きます。
この方法は、3歳になってもまだハイハイができず、活発に動くことができないおそらさんの方法となります。参考にする際は、お子さんにあわせて活用をお願いします。
ハイローチェアを使った方法は、動けるお子様の場合、転落の危険があるためご注意をお願いします。
子育て コルネリアデランゲ症候群(CdLS)のおそらさんの散髪
コルネリアデランゲ症候群(CdLS)のおそらさんの髪の毛をママとパパで切りました。
切った時に短い髪の毛が落ちるため、新聞紙を引いて散髪しました。
また、切った後に服や体についた短い髪の毛が散発後に落ちるため、お風呂に入る前に散髪しています。
髪の毛をうまく切れていませんが、お子様の散髪の参考になればと思っています。
子育て 病院や役所書類のまとめかた
病院や役所書類のまとめかたを記載しました
子育て 難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)に合うor合わない粉ミルク
難病のおそらさん(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)に合う粉ミルクを探しました。
子育て 難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)おそらさんとおもちゃ。#2
難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)おそらさんとおもちゃについてのお話２。
子育て 難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)おそらさんとおもちゃ。#1
難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)おそらさんとおもちゃについてのお話１。
子育て 難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#2
難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#2
子育て 難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#1
難病(CdLS：コルネリアデランゲ症候群)の子育てと仕事。#1