難病(CdLS:コルネリアデランゲ症候群)で胃ろうの食事時間が改善しました!!

食事

はじめに

おそらさんのパパです。
おそらさんの「胃ろうによる経管栄養」の食事時間が改善したので報告します。
改善前の食事時間は下記ブログの「胃ろうによる経管栄養で困っている点と対応策」をお読みください。

胃ろうの食事時間の改善前の状況と問題点

改善前は胃ろうによる経管栄養が、1日5回で「ミルク150ml&エネーボ50ml(栄養剤)」となっており、4時間おきの「8時、12時、16時、20時、24時」で1~1.5時間かけて食事をしていました。
(以前は食事時間が2時間でしたが、1~1.5時間に改善できました)

問題点として、通院や行事(遠足等)、体調不良等で食事時間がずれると睡眠時間が減ります
また、24時の食事終わりが深夜2時頃になるので睡眠不足でつらいです。。。

さらなる問題が発生

睡眠時間ですが、4月からの入園を考慮するとさらに睡眠時間が少なくなることが分かりました。
「朝8時の食事」から「朝6時の食事で8時に食事完了」に時間変更しなければなりませんでした。
そして、16時頃に帰宅になるため「16時、20時、24時」の食事時間も遅い時間にずれます

園の時間に合わせると「朝6時からの食事(起床)」「24時の食事時間(朝2時に食事完了)がずれる」ため、睡眠時間が約4時間になることが分かりました。
睡眠時間を確保するため、園のスケジュールを考慮して食事時間を検討しました。
その結果、1日5回の食事では「食事と園の両立が不可能」であることが分かり、担当の先生に1日4回の食事に変更できないか相談しました。

相談には、考えた食事時間とミルク&エネーボの量のメモ(下記画像)を作成して相談しました。
実際には、このメモは必要ありませんでした。(メモの字が汚くてすいません。。。)

ミルクの時間検討

胃ろうの食事時間が改善

食事時間の改善ですが、担当の先生に相談したらすんなり解決しました!!
今まで食事時間を相談した際、少し嫌な顔をされてた気がして相談に気がすすみませんでした。
しかし、ママとパパの勘違いで先生がもっと早く気付くべきだったね、ごめんねと言って、1日4回にするための「エネーボとミルクの量」を教えてくれました。

現在、ミルク200ml&エネーボ50mlで1日4回になり「6時、12時、16時~18時、20時~23時」の食事時間になりました。
量が250mlだったため、イルリガートルが200mlのままで助かりました。
(次サイズは600mlになり、イルリガートルの容器が大きくなります。。。)

また、次の食事までに最低4時間以上の空き時間を確保すれば、16時以降(3回目、4回目)の食事に2時間の余裕ができました。
そして、通院や行事(遠足等)、体調不良等が発生しても24時頃に寝ることができるようになり、睡眠時間を確保できるようになりました。

実は。。。
3月中旬頃には食事時間が改善していましたが、バタバタしておりブログ作成が遅れました。
入園直前だと、生活リズムを整えるのに間に合わないと考えて、先生に早めに相談していました。
(生活リズムに関わることは早めに相談したほうが良いです!!結構バタバタしました。。。)

そのおかげで睡眠時間が確保でき、無事入園することができました。(下記動画)。

最後に

パパ
パパ

ここまでブログを読んでいただき、ありがとうございます。

それでは、byパパ!!

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